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Urgence Zoubir : 3 ans atteint d'une maladie génétique rare

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zoubir âgé de 3ans atteint d'une maladie qui se nomme L'épidermolyse bulleuse est une maladie génétique rare extrêmement douloureuse et handicapante


Nous vous informons que c'est la seule et unique cagnotte officielle donc le seul moyen pour aider Zoubir.

Nous avons été contacté par le papa du petit zoubir âgé de 3ans atteint d'une maladie qui se nomme L'épidermolyse bulleuse est une maladie génétique rare extrêmement douloureuse et handicapante et avons décidé de s'occuper de son cas. Lors de son développement, elle transforme la peau et parfois les muqueuses en plaies géantes. La vie infernale de ces enfants est rythmée par les soins quotidiens.

Cette maladie se caractérise par une fragilité extrême de la peau : au moindre frottement, et même parfois de façon spontanée, la peau forme des bulles, comme des ampoules, sauf qu’elles ne cicatrisent jamais et se transforment en plaies très douloureuses, équivalentes à des brûlures du troisième degré. Le seul véritable traitement pour cette maladie, ce sont les soins de pansements pour désinfecter les plaies et aider à la cicatrisation. Des séances longues et parfois tellement douloureuses que certains enfants sont placés sous morphine. Le seul traitement curateur à ce jour aide à stabiliser sont état mais il faut aussi apprendre au papa et à la maman à faire les soins du petit Zoubir.

Nous avons donc sollicité l'hôpital pédiatrique en Italie, établissement qui à effectuer un long traitement lors de sa première hospitalisation qui a permis de stabiliser sa maladie. Cependant tout cela a un coût les frais d'hospitalisation, de visa, de voyage, d'hébergement pour les parents... etc. Dans l'attente d'un devis qui vous sera transmis trés bientot.

Nous remercions tous les coeurs qui liront et prendront part à cet appel à l'aide.

Nous remercions les personnes qui permettront à cet enfant des soins dignes.

Opération en partenariat avec les personnes qui ont déjà envoyé Zoubir en Italie :

- Jamel Souma président de l’association halal verif

- le site pageshalal.fr

Amira présidente de l’association Amira & les enfants oubliés

Comment aider :

Participer à la cagnotte sur YouReBe.com : https://www.yourebe.com/collectes/urgencezoubir

Informations :

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