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Francais
Bonjour à tout le monde.
Je me présente : maman de 36 ans, sclérosée en plaque, de 3 enfants âgés de 15, 11 et 3 ans. Les 2 premiers sont des filles dont la première Élif est atteinte du syndrôme de RETT.
C'est une maladie orpheline rare. C'est un polyhandicap avec des crises d'épilepsie, des crises de tétanie (lors de transferts)
Élif est en internat depuis juillet 2008 avec des retour-foyers tous les 15 jours (samedi-dimanche) et parfois pendant les vacances scolaires.
Élif a subi une arthrodèse (tige pour redresser sa colonne vertébrale) suite à une scoliose non corrigée par corset.
Elle mesure 1m47 pour 60,300kg. Pour votre information, je mesure 1m63 pour 52kg.
Élif est en fauteuil roulant avec coque.
Cela va faire 3 ans que Élif ne vient plus à la maison pour des raisons de difficultés d'accès à notre appartement situé au 1er étage malgré l'aide d'un scalamobil qui permettait de monter les escaliers avec son fauteuil roulant.
Je suis actuellement en pleine construction de maison plain-pied avec des accès PMR dont une chambre/salle de bain aménagée pour Élif.
Sa chambre comprendra un rail plafonnier (lève-malade), un chariot douche, une baignoire balnéo et son lit médicalisé.
Une rampe d'accès est prévue pour accéder à la maison.
Malgré les nombreux dossiers effectués auprès des différents organismes (Maison Départementale des Personnes Handicapées, Fonds Départemental de Compensation du Handicap, associations régionales) afin de financer toutes les aides techniques et l'aménagement du logement, il m'en reste encore beaucoup trop à charge.
C'est pourquoi je sollicite votre générosité afin que ma fille Élif puisse rentrer à la maison et participer à la vie familiale avec sa soeur, son frère et notre chat Spouky.
Merci à tous d'avoir pris quelques minutes de votre temps.
La maman d'Élif, reconnaisante.
pour vos dons en ligne : https://www.leetchi.com/c/projets-de-elif
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